Avis infirmier sur le Packing

Avis infirmier sur le packing

LE PACKING ou PACK ou Enveloppement Humide

Technique du packing:

 

Le Packing consiste à rouler des draps mouillés autour d’enfants nus, en sous vêtements ou maillots de bains, atteints d’autisme ou de troubles apparentés.

Les 4 membres sont immobilisés. S’ajoute une couverture favorisant le réchauffement.

Les séances de 45 minutes à une heure se répètent de une à sept fois par semaine durant plusieurs mois ou plusieurs années.

Il n’existe pas de restriction officielle de durée, ni de limitation de fréquence.

D'après plusieurs associations internationales cette pratique serait utilisée en France sous responsabilité médicale dans plus de 200 hôpitaux et établissements médicaux sociaux.

Le personnel paramédical y participe, notamment infirmiers et psychomotriciens, puisque 3 à 4 adultes sont requis pour chaque séance.

 

Protocoles :

Coexistent depuis les années 2000 plusieurs pratiques rapportées publiquement lors de colloques, sur des forums internet professionnels accessibles au public, et parfois filmées:

« placer les draps trempés d’eau froide au réfrigérateur » ou « au congélateur » afin de« majorer l’effet de saisissement »

- « emballer la tête (avec le reste du corps) à l’exception des orifices de respiration. »

Habituellement le visage est laissée libre, et l’eau des draps est à température de l’eau du robinet. Certains n’utilisent « que de l’eau tiède ».

Il n’existe pas de protocole limitatif.


Indications :

Les indications médicales décrites publiquement varient selon les praticiens:

- Limitées à des situations avec engagement du pronostic vital dû à des automutilations chez une personne avec autisme dont le comportement n’a pu être amélioré après échec des approches courantes et des neuroleptiques ;

- Elargies à tout le Trouble du Spectre Autistique (T.S.A) et troubles apparentés comme « fondamentalement faisant toujours partie intégrante d’une psychothérapie » (Pierre Delion, vidéo 2000    ), englobant les autres Troubles Envahissant du Développement (T.E.D), enfants et adultes compris;

- Appliquées à des  personnes atteintes de schizophrénie, anorexie, polyhandicaps.

Alors qu'il n’existe pas de recueil de données actualisé sur des effets indésirables constatés ou potentiels dans la littérature médicale chez les adultes, le Packing est directement appliqué à des enfants.

Une étude hospitalière est en cours (PHRC 2007/1918n° Eudra CT : 2007-A01376-47) pour des enfants atteints de T.S.A inclus à partir de 3 ans, initialement inclusive à partir de 5ans, bien que paradoxalement, aucun programme d’évaluation ne soit venu valider ou invalider la pratique chez des adultes. Aucune publication de type conclusion prémiminaire n'a été publiée à ce jour, 9 ans plus tard.

Le prescripteur reste souverain dans sa capacité à mener cette pratique selon la balance bénéfice risque qu’il juge utile.Ce fonctionnement perdure de fait en France depuis l’introduction de cette pratique dans les années soixante en dépit du Code de déontologie médicale modifié en mai 2012 qui exige que les prescriptions soit aussi compatibles avec les données actualisées de la science.

 

De façon surprenante, des médecins revendiquent de façon très affirmée la poursuite de cette pratique. Elle serait, en quelque sorte, innofensive et les asscociations d'usagers auraient tendance à éxagérer, à fantasmer, à s'inquiéter, à protester de façon disporportionnée. En réponse à cela, la réponse de Franck Ramus, Professeur attaché à l'Ecole Normale Supérieure. et Co-directeur du Master en Sciences Cognitives (ENSEHESSUniversité Paris-Descartes mérite d'être lue voir retenue:  http://franck-ramus.blogspot.fr/2016/06/reponse-leditorial-de-david-cohen-dans.html

Par ailleurs, ce Professeur propose une analyse de l'étude hospitalière très instructive: http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/02/bons-et-moins-bons-arguments-dans-les.html


 

Historique du Packing:


« Priessnitz vers les années 1830 a décrit l’enveloppement comme une réponse aux agitations de certains patients de Silésie, Fleury, dans un article des Annales Médico-Psychologiques de 1852, parle « d’emmaillotements humides ». Mais cette technique, sans l’élaboration métapsychologique, prend rapidement le chemin de ce qu’elle est fondamentalement, celui d’une technique de contention. La fin du dix neuvième siècle et le début du vingtième siècle la voient réduite, ni plus ni moins, à une forme de camisole de force. Il faudra attendre qu’elle soit revisitée par la pensée psychanalytique pour qu’elle en sorte transformée et désormais capable de nous aider à organiser un cadre psychothérapique propice aux sujets en délicatesse avec leur image du corps. »

Pierre Delion Journée Packing Association Culturelle 59I05 Lille 5 et 6 octobre 2005 La pratique du Packing avec les enfants autistes et psychotiques.

 

Le psychiatre américain Mickaël Woddbury serait venu présenter cette technique en 1966 à Paris dans le XVIII arrondissement. Des médecins à orientation psychanalytique adoptent cette pratique dans plusieurs régions de France, mais aussi en Suisse.

 

Ancrage et justification fondamentale du Packing :

 

Le Packing présente des objectifs dans un contexte psychiatrique français imprégné par la croyance des origines psychiques de l’autisme.

L’indication pédopsychiatrique concernant les T.S.A est souvent présentée comme«permettant d’établir une relation avec les soignants qui accompagnent attentivement l’enfant pendant les séances ».

Plus qu’une simple médiation corporelle aidant à la communication, la technique est originellement conceptualisée et organisée comme psychothérapeutique : « J’introduis la notion que le packing est une technique, et que cette technique prend place dans un cadre général qui est un cadre psychothérapique. Pour moi le Packing est absolument inséparable de cette dimension là. » Pierre Delion, Interview de présentation vidéo de son DVD « le packing avec les enfants autistes et psychotiques » Réalisation Alain Casanova  Starfilm Internaltional et Le Carnet Psy- 2000.

http://did.asso.fr/les-cyberscopies/97-pierre-delion-le-packing-avec-les-enfants-autistes-et-psychotiques.html

 

Analyse de l'objectif et des mécanismes d'action du packing:

Il s’agit de guérir le psychisme pour « réparer » dans cette situation de « régression » provoquée, dite « régression accompagnée », les évènements intimes dénués de « possibilité d’expression langagière ». Le Packing vient exhaler des « souffrances indicibles », évitant à la personne « sa destruction » par l’amplification de la « douleur non partagée ».

« Le lieu de soin » est dépouillé de toute décoration, clos, favorisant la focalisation de la personne avec T.S.A vers l’activité : installation immuable des contentions, vis-à-vis visuel imposé envers le personnel, deux adultes répartis de part et d’autre de la tête en position proche et statique.

Sur le plan théorique, les perturbations « psychiques » sont identifiées comme survenant à différents stades du développement, provoquant des tableaux cliniques distincts : schématiquement, plus la perturbation apparaît précocement, plus le tableau se révèle sévère et ou déficitaire. Ces postulats débouchent sur les notions de psychoses subsistant dans les diagnostics Français (CFTMEA classification française des troubles de l'enfant et de l'adolescent), qui ne sont plus recommandées pour les T.S.A depuis Octobre 2005 par le Fédération Française de Psychiatrie (F.F.P).

 

Le lien considéré à tort comme initialement défectueux avec la Mère, noué dans une interaction dite perturbée, nourrit les premiers objectifs des séances de Packing pour les personnes atteintes d’autisme comme pour les personnes atteintes de schizophrénie : les idées de réparation du « morcellement psychique » se mettent en scène par la mise en situation corporelle « contenante ». Il s’agit de « restaurer l’appareil psychique du jeune psychotique » qualifié de psychotique, ou dysharmonique.

 

Cette approche psychiatrique Française, non utilisée par nos voisins européens et par les autres pays développés, utilise d’autres techniques de « régression » jusque dans les années 80 : une unité hospitalière « dinsulinothérapie », où des patients sont placés en hypoglycémie sous contrôle, favorise le maternage des soignants. Une autre unité de soins hospitalière a eu recours vers la même période à des chocs septiques provoqués par « des injections sous cutanées de naphtaline », qui permettent au soignant d’accompagner le patient fiévreux jusqu’à son rétablissement physique et « symbolique ».

« Au cours du Packing, écrit un de ses partisans (5, 6), l’enfant s’oriente vers une régression, qui le rapporte à l’état néonatal : de cette manière, l’enfant se libère des défenses qu’il a développées par la suite. Tandis que l’enfant se trouve dans le stade néonatal, il est interrogé par le thérapeute.

L’idée de faire régresser le patient, contourner ses défenses et le reporter à un stade néonatal d’où le thérapeute peut repartir pour « reconstruire » un développement non pathologique n’est pas neuve. Un pionnier de cette philosophie est Ewen Cameron, président de l’Association Psychiatrique Américaine dans les années 50, dont les travaux furent financés par la CIA pendant la guerre froide : l’idée de la « régression à l’état néonatal », obtenue de diverses manières par Cameron, devint la base de la stratégie de torture utilisée par les services secrets américains et par les polices politiques au Chili et en Argentine (U.S. Senate Committee on Intelligence, 7). Il est probable que le fait de serrer une personne dans des linges mouillés (préalablement mis au réfrigérateur pendant des heures) pour ensuite l’interroger, en répétant le traitement pendant des mois, fonctionne efficacement en tant qu’instrument de torture. En revanche, comme thérapie pour l’autisme, il n’existe aucune preuve que cela fonctionne (4). »

Vivanti G. (2010) La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo. Omega Edizioni, Torino.

Citation issue de l’extrait publié avec l’accord de l’auteur sur le site de l’association Pro Aid Autisme.

 

4) Spinney, L. (2007). Therapy for autistic children causes outcry in France. Lancet, 370(9588) : 645-646. [ Cet article à été retiré, il comporte "de sérieuses erreurs" ]
5) Delion, P. (1998). [Packing for autistic and psychotic children]. Soins Psychiatr 199 : 30-32.
6) Delion, P. (2006). [Management of infantile autism today]. Soins Psychiatr 245 : 17-20.
7) United States. Congress. Senate. Select Committee on Intelligence., & United States.

Le Packing s’inscrit de façon cohérente dans une logique historique des conceptions de soins dans le courant psychiatrique français dominant depuis les années 1970, (ou dans une frange de celui-ci), qualifié de psychanalytique.

En 1996, Le Comité National d’Ethique (C.N.E), dans son avis N°42 (Réf N°1), constate l’absence d’association entre les dépressions maternelles et l’autisme : « les études, le plus souvent anglo-saxonnes, entreprises depuis 1970 montrent qu'il n'y a pas d'arguments en faveur de cette association. Au contraire, si on suit les enfants de mères souffrant de dépressions sévères récurrentes, on constate qu'il n'y a pas d'association avec l'autisme. »

L’argument majeur de la mère psychiquement  indisponible ou distante avec le nourrisson favorisant un T.S.A tombe.

Le C.N.E relève aussi « la méconnaissance de l'origine " organique" de l'autisme par la majorité des psychiatres français qui privilégieraient l'hypothèse de l'origine psychogénétique ; la plupart des enfants seraient ainsi dirigés vers le secteur psychiatrique avec une prise en charge d'inspiration psychanalytique au lieu de bénéficier d'une éducation spécialisée spécifique à leur handicap et leur permettant à l'âge adulte d'épanouir au maximum leur personnalité ».

 

En Février 2004 l’Expertise Collective de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (I.N.S.E.RM) (Réf N°2) retient « 7 études significatives favorisant le développement des enfants avec autisme(…) avec des programmes comportementaux et de psycho-éducation avec entraînement parental quant à l’amélioration du QI, des performances scolaires et des conduites sociales des enfants présentant un autisme précoce ».

Le 11 mars 2004 le Conseil de l’Europe publie sa condamnation de la France (prononcée le 4 Novembre 2003) pour le « non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes ».(Réf N°3 a et b)

Fin 2007 le Comité National d’Ethique recommande dans son Avis N°102(Réf N°4), entre autre, que « L’accès aux différentes modalités de prise en charge éducatives, comme l’accès aux différentes modalités thérapeutiques associées, doit se faire dans le cadre d’un véritable processus de choix libre et informé des familles. »

En Janvier 2010 l’A.N.E.S.M (Agence d’Evaluation et de la qualité des Etablissements Sociaux et Médico sociaux) écrit dans ses « Recommandations pour les pratiques professionnelles envers les personnes atteintes de T.E.D »(Réf N°5)(Troubles Envahissants du Développement) que « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des T.E.D. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du T.E.D de l’enfant est erronée. »

A noter que ces mises au point scientifiques indépendantes et officielles, résultent de démarches de longue haleine et de saisines d’associations nationales et internationales d’usagers avec un T.S.A, et de parents d’enfants atteints de T.S.A.

 

L’évolution des contraintes de communication envers les usagers fait évoluer la présentation du Packing. Elle présentait une optique de travail surtout  psychothérapeutique telle que:«envelopper la personne et pas seulement son corps. Le froid n’étant pas un but en soi, mais la condition d’un réchauffement nécessaire pour exister affectivement. » Des idées complémentaires prennent du relief: « Les packings aident les enfants à renforcer leur conscience des limites de leur corps (…) à développer un sentiment d’entourance, (…) à retrouver une image corporelle en privilégiant les vécus sensoriels et émotionnels. »

Le Packing est décrit le plus souvent par ses praticien comme « mal compris » et suscitant des représentations « fantasmatiques ».

En dehors des considérations psychanalytiques, comportementalistes, cognitives, ou intégratives (incluant les repères psychanalytiques dans la sphère neuro développementale), des réalités concrètes imputables aux conséquences de cette pratique restent à explorer et à exposer.

En quoi les justifications du Packing se trouveraient érodées par l’évolution des connaissances sur les T.S.A ?

 

Il existe aujourd’hui une base commune reconnue en France et l’étranger , initiée en 1988 par l’Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S) :

Les « Recommandations de la Fédération Française de Psychiatrie pour la pose du diagnostic de l’autisme » (Oct.2005) (Réf N°6) partagent le consensus international concernant une définition de l’autisme intitulée C.I.M 10, validée par l’O.M.S et utilisée par la communauté scientifique internationale: « L’autisme est un trouble du développement caractérisé par des perturbations dans les domaines des interactions sociales réciproques, de la communication et par des comportements, intérêts et activités au caractère restreint, répétitif. »

La Haute Autorité de la Santé précise en janvier 2010 (Réf N°7) :

« Les TED (troubles Envahissants du Développement) sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. »

La définition consensuelle de l’autisme (CIM 10, F.F.P, H.A.S, C.N.E, DSM V) corrélée aux connaissances actualisées de l’autisme, doivent pouvoir rester compatibles avec les conséquences potentielles physiques, psychologiques, sociales, et éducatives des séances de Packing.

 

Ces séances impliquent un niveau de participation et de responsabilité  infirmière, comme acte sur prescription médicale : « technique de dérégulation thermique en psychiatrie » Article R. 4311-9 « A condition qu’un médecin puisse intervenir à tout moment ».

 

Examinons la pratique concrète à la lumière des « spécificités des troubles du développement social, et de la grande variabilité des symptômes » traduits dans la notion de Spectre Autistique :

 

1) La sensorialité :

 

Le Packing est présenté comme une activité thérapeutique sur le plan sensoriel. L’effet du froid saisissant et du réchauffement qui lui succède crée un évènement neurophysiologique qualifié de bénéfique. Les références puisent dans des pratiques séculaires diverses faisant intervenir des chauds et froids, pratiques diversement appréciées parmi la population adulte en bonne santé.

L’argument d’une aide aux vécus sensoriels est généralisé. La pratique, standardisée, ne comporte pas de possibilité d’individualisation avec une technique d’enveloppement global du corps.

 

Rappelons que les particularités sensorielles individuelles, les besoins sensoriels, et les limites de tolérance aux stimulations fluctuent considérablement entre les personnes atteintes de T.S.A. Cette  variable présente également des caractéristiques très hétérogènes au cours du développement d’une même personne. Les témoignages de personnes avec T.S.A ayant accès au langage oral abondent dans ce sens et convergent avec la littérature scientifique internationale.

Pourquoi les personnes n’ayant pas accès au langage pour décrire leurs particularités seraient elles épargnées par ces contraintes neuropsychologiques ?

 

"Quand un enfant voit quelqu'un manger, il allume ses neurones miroirs au pied de sa frontale ascendante qui se connecte aussitôt à l'aire préfrontale de l'anticipation et au circuit limbique de la mémoire et des émotions. L'enfant autiste, lui, dans la même situation allume l'aire pariétale antérieure gauche de la sensibilité de l'hémicorps droit et se connecte à l'aire associative visuelle droite. Pour lui, voir quelqu'un manger ne le prépare pas à une action identique mais déclenche la sensation d'être touché dans son hémisphère droit."

" il est classique à propos des autistes, d'être étonnés par leurs synesthésies quand leurs perceptions s'associent avec une voie sensorielle innatendue, comme l'audition d'une musique qui provoque un goût dans la bouche, ou l'énoncé d'une lettre d'alphabet qui évoque une couleur."

Citations de Boris Cyrulnik Page 168 "De chair et d'Ame" Odile jacob 2006- référence à: Davis K.M.,Goldring-Ray S, Kraft R.H.,"Attachment security and frontal asymetry: differences in emotion regulation strategie, Poster, American Psychological Society, 1998. Cette citation, choise parce que le Dr Cyrulnik est respecté par les psychanlystes, rejoint les centaines de publications internationales sur l'hétérogénéité des perceptions sensorielles qui provoquent des fonctionnements cognitifs différents, pouvant être différents pour chaque personne incluse dans le spectre, et pouvant évoluer au cours de la vie avec des synesthésies particulières. Certains peuvent en parler, comme Daniel Tammet https://fr.wikipedia.org/wiki/Je_suis_n%C3%A9_un_jour_bleu 

Bien peu de personnes qui vivent avec un TSA sont des savants ou possédent des dons extraordinaires. Concernant les talents, la diversité est aussi de mise, comme dans la population générale.

 

Les séances de packing pourraient donc provoquer une indifférence sensorielle apparente, ou un soulagement de fin séance, interprété par les soignants comme un mieux être.

Le vécu peut tout aussi bien s’étendre à un vécu désagréable et répété, à une routine acceptée ou soumise, avec ou sans manifestation immédiate physique ou comportementale d’épuisement.

 

Il est évoqué aussi la possibilité de vécu comme une torture. Cette hypothèse serait fondée sur un sentiment d'absurdité de la situation associée à une contention forcée et répétée, sans possibilité de contrôle du sujet. Pour valider ce terme, il serait nécessaire de pouvoir recueillir les sensations éprouvées de sévices perçus comme volontairement infligés, conformément à la définition de la torture. Bien qu'il soit difficle de prouver l'existence de tels vécus, nous souvenir que les phénomènes connus d'hyperacousie pour certaines personnes peuvent atteindre d'autres sens, comme le toucher. Cela pourrait nous inciter à une grande prudence. 

Comme la pratique du Packing s'adresse le plus souvent à des enfants qui n'ont pas accès à la parole, ni à une capacité, lorsque le langage commence à être présent, à pouvoir trier et rapporter ce qu'ils vivent de positif ou de négatif à leurs proches de façon immédiate, le principe de précaution aurait tendance à faire pencher le bénéfice risque vers un choix d'abstention.

 

Il existe des témoignages parentaux faisant état de dégradation de l’état général de leur enfant, accompagné d’une régression de leur autonomie avec perte de l’élan vital. Ces situations suggèrent un questionnement sur des diagnostics corrélés avec la pratique du Packing, comme le risque de survenue de dépression réactionnelle, d’un syndrome de Stockholm, ou d’un syndrome post traumatique chez des personnes atteintes d’un T.S.A.

Des parents rapportent dans un documentaire une série d'effets secondaires socialement invalidants et nécessitant un surcroit de surveillance, qui sont apparrus après des séries de séances de plsuiers mois, ou plusieurs années: 

- Enfant qui se roule dans les flaques d'eau y compris sur la chaussée, ne percevant pas le danger*

- Enfant qui saisi de force les draps qui sortent de la machine à laver au domicile et s'entortille dedans*

- Enfant qui ne peut pas s'approcher d'une piscine sans ramasser les serviettes, les tremper, et se rouler dedans*

- Enfant qui empile les vêtements dans sa chambre, nécessitant une surveillance constante pour ne pas risquer une hyperthermie*

 

[*Documentaire:  http://www.balat.fr/Le-Packing-une-video.html 

Retranscription écrite des dialogues du documentaire pour les personnes malentendantes, qui elles aussi peuvent être dans le spectre des TED avec cette comorbité:  https://docs.google.com/document/d/1SqvDGKHyzwPJkVyiXyRSfGeK6sYDZYMrbS-0IRE001k/edit  ]

- "Enfants qui se raidissent jambes tendues et bras en croix dés l'arrivée dans une salle d'attente (Témoignage mai 2016, responsable associative) se mettant en position pour être packés."

 

Certains praticiens du Packing citent comme exemple justificateur un outil que Temple Grandin, « Docteur en sciences du comportement animalier, atteinte d’autisme typique », a conçue et construit pour elle-même: un appareil à visée sensorielle. Elle l’utilise habituellement sans présence d’un tiers en dehors d’une démonstration faite lors d’un reportage : elle applique des coussinets manipulés avec des leviers sur certaines parties de son corps, de façon unilatérale ou bilatérale. Elle choisi les moments, la durée, et le niveau d'intensité de pressions localisées.

Cette situation est difficile à comparer avec celle d’un enfant convié périodiquement à s’allonger en sous vêtements devant des adultes et à se faire envelopper de draps froids et mouillés.

Temple Grandin à été prévenue fin 2011 de l'utilisation du packing en France, voici son avis sur cette pratique:

"Autism is not caused by bad parenting. It is totally wrong that psychoanalysis is the main treatment for autism in France. It is shocking that France is so backward.

I would hate packing. The child should be able to control the pressure himself. The squeeze machine works on this principle. Packing would be useless and highly stressful for the child. Sincerely"

"L'autisme n'est pas du à un mauvais comportement des parents. Que la psychanalyse soit le principal traitement de l'autisme en France est une erreur totale. Que la France soit aussi en retard est choquant.

Je déteserais le packing. L'enfant devrait pouvoir contrôler la pression lui même. La squeeze machine repose sur ce principe. Le Packing me paraît inutile et hautement stressant pour l'enfant. Sincerement."

http://www.supportthewall.org/2011/11/support-statement-dr-temple-grandin/

 

2) Le consentement de l’enfant

Le consentement d’un enfant atteint de T.S.A reste à juxtaposer, à comparer et à discerner avec sa propension à installer une routine comprenant des activités répétitives, inscrite dans la définition du syndrome: qu’une activité lui convienne ou non, il pourra la répéter. Ainsi les enfants qui amènent les soignants par la main dans la salle de packing, ou ceux qui miment les séances hors contexte peuvent obéir à un besoin intrinsèque de répétition et non à une envie de pratiquer l’activité.

 

Le déficit en communication comme des interactions sociales, également inscrits dans la définition du syndrome, apportent une dimension aléatoire au recueil renouvelé du consentement de l’enfant atteint de T.S.A. Ces déficits perturbent, amoindrissent, ou abolissent l’accès à la symbolisation, à la représentation de la séance du Packing, et à son sens. Dans ce contexte permanent, subsiste l’interprétation de l’entourage professionnel.

 

3) Le consentement parental

Le consentement parental, lui, est à nuancer en fonction des possibilités de choix réels : quelle est la marge d’indépendance administrative et sociale vis-à-vis du médecin prescripteur du Packing ?

 

Le même médecin est également responsable du dossier de reconnaissance du handicap par la Maison Départementale des Personnes Handicapées et de l’aide financière qui en découle, responsable des informations à fournir au médecin généraliste pour établir le dossier de Sécurité Sociale afin de déclarer les soins en affection exonérante dite à 100%. Il est également responsable du dossier d’inclusion scolaire comme des orientations présentes et à venir.

Aucun parent ne peut assister à une séance de Packing, car « dans cette proximité, les soignants sont mieux en mesure de traduire les communications hors langage de vécus terrifiants. » (en étant proche, le thérapeute serait capable de verbaliser ce qu’un enfant avec T.S.A ne peut pas dire sur son vécu intime)

Il s’agit d’une habitude de travail traditionnelle et répandue : il doit exister, et doit être préservé un « espace thérapeutique » avec lequel les parents n’ont pas à interagir. Ainsi, nombre d’établissements communiquent à minima avec l’entourage en mettant en avant « le droit à l’enfant à un jardin secret ».

Hors, l’éviction de la participation parentale va à contre courant de toutes les recommandations internationales, de tous les guides internationaux, et de toutes les pratiques cliniques évaluées comme ayant un impact positif sur le développement des enfants avec T.S.A  (Liste des Guides en fin d'article)

 

Une proposition de séances de Packing est d’autant plus délicate à gérer par les parents, que le médecin est en droit d’effectuer un signalement pour défaut de soin en cas de refus parental, s’il estime cette pratique nécessaire ou indispensable pour l’enfant en utilisant l'article L.1111-5 du code de la santé publique. Cela s'est déjà produit, y compris dans le cadre d'autres pratiques non validées voir invalidées à l'étranger.

En revanche, le packing, qu'il soit un enveloppement humide ou sec, correspond à un cadre médico légal précis qui se référe à son statut d'essai hospitalier. L'évaluation de son efficacité éventuelle reste à prouver. Il s'agit bien d'un objectif d'évaluation.

En regard de la Loi un consentement se doit d'être "éclairé", alors qu'à ce jour aucun résultat ne puisse prétendre assurer un effet bénéfique transitoire ou durable. Les effets indésirables n'ont pas encore été scientifiquement répertoriés.

Cette pratique appartient donc à la "Recherche impliquant la personne humaine" : il est exigé de recueillir par écrit le consentement libre et éclairé d’une personne qui accepte, après avoir reçu l’information prévue à l’article L.1122-1, de se prêter à une recherche (article L.1122-1-1 du code de la santé publique).

http://www.conseil-national.medecin.fr/article/article-36-consentement-du-malade-260

 

4) Les alternatives réelles de l’usager et de l’entourage

L’accès aux alternatives est très difficile en France où il existe « des pratiques très peu ou non utilisées dans notre pays mais pour lesquelles nous disposons de nombreuses études sur leur niveau d’efficacité. (…) » DGAS 2007

Ces alternatives sont payantes pour les parents.

Le Packing, pratiqué dans plus de deux cents établissements français, fait partie(…) « des pratiques largement utilisées en France mais paradoxalement n’ayant pas fait l’objet d’évaluations scientifiques » DGAS 2007

Ainsi, deux universités françaises proposent des pratiques conformes aux Guides des bonnes pratiques cliniques. Dans toutes les autres, de nombreuses pratiques continuent à être enseignées comme opérationnelles, sans évaluation, qu’elles soient controversées ou non par les associations d’usagers. Le Packing est ainsi abordé dans des Instituts de Formations en Soins Infirmiers, enseigné dans des formations continues, dans le cursus de formation des Psychomotriciens, et dans des Universités.

Hors, le Code de la Déontologie Médicale à été modifié, précisant l'importance de la référence d'une prescription à la science, et donc au niveau de preuve qui s'y rapporte:

Article R4127-8

"Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance."

"Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité des soins."

 

 http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=FF1F7714E98A5987DE160B2C98B947EE.tpdjo14v_1?idArticle=LEGIARTI000025843565&cidTexte=LEGITEXT000006072665&categorieLien=id&dateTexte=20120525

 

5) L’impact sur l’éducation et la prévention des agressions sexuelles :

Un enfant déficitaire sur le plan de sa compréhension sociale est convié plusieurs fois par semaine à se présenter en sous vêtement ou maillot de bain devant un groupe d’adulte dans une pièce fermée : il ne distingue pas les rôles sociaux, ou ne sait pas les reconnaître hors contexte. Il n’intègre pas le code couleur de la blouse blanche comme signifiant « soignant ».

Sur le plan éducatif, cette situation prête à confusion par l’apprentissage d’un accès facilité à l’égard de son corps.

Rappelons que l’enfant n’a ni la maîtrise du temps, ni la maîtrise du choix des personnes qui l’entourent, ni la capacité, par définition, de pouvoir exprimer de façon certaine, univoque et intelligible son consentement.

 

Contrairement aux autres enfants sans particularité qui apprennent avec leurs parents à protéger leur intimité, ce rôle parental est soustrait pour des enfants encore plus vulnérables. L’accès à la distance intime est aboli, et du point de vue de l’enfant les rôles sont mélangés.

Les enfants avec des déficits cognitifs et ou sociaux comme les enfants avec T.S.A restent, sur le plan statistique, particulièrement vulnérables aux agressions sexuelles.

Il serait logique d’avancer la même réserve concernant la pratique du « Holding » où les enfants apprennent ou « réapprennent le contact humain » au cours de séances répétées, maintenus en position fœtale dans les bras et contre le corps d’un adulte « thérapeute » assis.

 

 6) Interactions potentielles avec des maladies associées aux T.S.A :

L’apparition d’une crise comitiale peut concerner un tiers des enfants atteints d’autisme touchés aussi par une forme d’épilepsie.

L’incidence de l’emploi conjugué d’un neuroleptique et de l’action des draps froids, ne fait pas l’objet d’étude préalable qui explorerait un risque significatif ou non concernant une dérégulation thermique ou abaissant le seuil épileptogène.

La plus part des enfants qui reçoivent du packing reçoivent aussi des neuroleptiques.

Chez certains, un simple stress peut déclencher une crise, qu’en est-il du contact avec des draps froids ou glacés sur la quasi-totalité de la surface corporelle ?

La surveillance de l’apparition d’un syndrome malin des neuroleptiques (rigidité, tremblements, pâleur, fébricule) peut engager le pronostic vital, chez l’enfant encore plus rapidement que chez un adulte. La contention des membres alignés dans la gangue semi rigide maintien le corps à l’abri des regards.

Comment prévenir un risque potentiel sans avoir accès aux signes cliniques ?

La surveillance visuelle se concentre sur le visage de l’enfant. Une crispation du visage survient. S’agit-il d’une émotion, d’une dyskinésie faciale due à un neuroleptique, ou d’une stéréotypie, ou de tout autre symptôme ?

 

Selon les différentes équipes de recherches, entre 10% et 30% des enfants avec T.S.A peuvent recevoir un diagnostic associé de maladie rare, dont des maladies neuro musculaires de type myopathies.

Les immobilisations répétées et prolongées du Packing pourraient-elles avoir des conséquences physiques sur le développement de ces enfants ?

Sachant que nombre de ces maladies se déclarent au cours de l’adolescence voir, à l’âge adulte, le recrutement pour la Packing à partir de 3 ans soulève des interrogations quant à des contre-indications relatives ou absolues.

 

Une étude hospitalière nationale d’évaluation de la pratique du packing est en cours, elle concerne les enfants avec autisme à partir de 3 ans.

Bien qu’il n’existe pas d’étude hospitalière ayant déjà évalué cette pratique comme bénéfique pour des adultes, de façon disséminée en France, des enfants et des adultes vivent actuellement des séances de packing.

Cependant, la Haute Autorité de Santé déclare dans sa Recommandation de Bonne Pratique de mars 2012 sa désaprobation envers toute utilisation du Packing hors protocole validé (page 32): "En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf

Qu'en est-il du pouvoir des assureurs d'accepter ou de refuser d'assurer, de cautionner cette activité pratiquée par leurs sociétaires praticiens médicaux et paramédicaux qui sort du cadre légal de l'exrcice des professions ?

« Le collectif EgaliTED a envoyé courant mars des courriers à toutes les Agences Régionales de Santé, demandant l'arrêt du packing, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé : lire ici »

« Suite à ces courriers, l'A.R.S du Nord-Pas-de-Calais a fait parvenir en réponse le courrier suivant, adressé aux établissements sanitaires et médico-sociaux: afficher ici »

http://www.tessolidaire.com/uploads/Newsletters/newsletter-HAND_270_1333621815.html

 

7) Divergences entre les pratiquants du packing sur l’impact des séances

Des avis contrastés existent au sein même des pratiquants du Packing : « le Packing déclenche la parole »(T.D.1) ; « Cela fait vingt ans que je le pratique et je n’ai jamais eu aucun problème avec un patient ».

« Les patient étaient cassés, on a du en amener aux urgences »(T.D.2) ;

Pratiqué en Unité pour Malades Difficiles : « c’était impressionnant, plutôt inefficace, et gourmant en personnel. » (T.D.3)

La base fondamentale qui rassemble les idées justificatrices de cette pratique, comme d'autres pratiques telle que la psychothérapie psychanalytique mère-enfant, est parfaitement décrite par les Pédopsychiatres et Psychologues eux même dans un documentaire.

Il était visible sur internet depuis Septembre 2011, il restituait ces témoignages: réalisatrice Sophie ROBERT « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». 

En Bonus une explication de l’autisme par le Docteur Monica Zilbovicius, psychiatre, directeur de recherche à l’INSERM.

http://www.autistessansfrontieres.com/

ou http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php

Ce documentaire à reçu un acceuil sans précédent par les familles et a pris une dimension internationale en regard de sa corrélation entre les discours des professionnels et les témoignages que les familles raportent.

Il a été interdit de diffusion par le tribunal d'Instance de Lille le 18 janvier 2012, puis totalement réhabilité deux ans plus tard suite à la reconnaissance de l'erreur judiciare et du caractère infodé des plaintes. Le documentaire a pris une dimension internationale: http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme

 

Comment situer le Packing vis-à-vis de nos obligations à offrir des soins en accord avec les données actualisées de la science et de la médecine ?

Les T.S.A sont reconnus comme un trouble du développement du système nerveux central par l'unanimité du monde médical et scientifique. Cette diversité internationale convergente ne saurait être qualifiée de « pensée unique ».

Le Packing reste une particularité d’une frange de la psychiatrie Française  isolée sur le plan international. Il n’est recommandé dans aucun guide.

Les déficits liés à ce trouble entraînent des handicaps, et des vulnérabilités spécifiques.

De rares établissements dis « pilotes » en France travaillent avec des personnes avec T.S.A, et utilisent des pratiques issues des Guides, éprouvées depuis 40 ans à l’étranger. Ces établissements accompagnent avec succès ces personnes avec des comportements automutilant, dont certaines sont admises au terme d’un long parcours psychiatrique avec ou sans Packing.

Actuellement, « L’absence de diagnostic précoce, d’accès à l’éducation, de socialisation, et de prise en charge précoce adaptée conduit donc, dans ce handicap grave, à une perte de chance pour l’enfant qui constitue une "maltraitance" par défaut » Comité National d’Ethique, Avis N°102, 2007.

Il est cohérent de projeter une forte diminution qualitative et quantitative des troubles du comportement hétéro et auto agressifs conjointement avec un accès à une éducation adaptée, avec des loisirs, avec une activité physique ou sportive pluri hebdomadaire. Actuellement les sources administratives et associatives quantifient à  90% la proportion de personnes avec T.S.A exclue d’un accompagnement adapté.

Rappelons qu’avant d’être diagnostiquées comme sourdes, nombre de personnes malentendantes développaient des troubles du comportement qui les amenaient à être hospitalisées au long cours en psychiatrie.

Il apparait licite par principe de précaution de :

- Solliciter l’avis des spécialistes neuropédiatriques et pédopsychiatriques internationaux sur ce sujet 

- Suspendre un pouvoir transversal de la spécialité psychiatrique sur les autres spécialités médicales à pratiquer une activité ayant des incidences possibles sur la santé liées aux co-morbidités fréquentes associées à tout le spectre autistique 

- Cesser de présenter au public et à des professionnels le Packing comme à priori thérapeutique. Cesser de former des professionnels à une pratique non évaluée et controversée 

- Appliquer la recommandation Nationale de : « Permettre que les enseignements et formations sur l’autisme et l’ensemble des Troubles Envahissants du Développement puissent se faire sur des bases scientifiques reconnues et partagées afin de ne plus transmettre comme connaissances avérées des conceptions et des hypothèses qui se sont révélées erronées ou ne sont pas encore confirmées »

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/autisme__etat_des_connaissances_synthese.pdf

- S’abstenir de participer à la pratique du Packing en dehors de tout protocole légal d'essai clinique

- Pourvoir des pratiques substituables au packing pour quelque indication que ce soit notamment en s'informant sur le contenu des guides cliniques (listés en fin d'article).

- S’orienter vers des alternatives respectueuses de l’individualité, de l’intimité, des droits élémentaires des personnes qui tiennent d’abord compte de besoins fondamentaux d’une personne ordinaire également présents chez une personne avec T.S.A. Ces alternatives comportent en plus, tout au long de la vie, un accès à une éducation spécifique et à des services adaptés aux particularités des T.S.A.

 

Olivier Bousquet

Article rédigé entre Décembre 2007 et Avril 2010. Version actualisée le 18 juin 2016.

Limites de l'article:

- Avis infirmier individuel sur la pratique du Packing, questionnements

- Article spontané, sans contrepartie financière

- Argumentaire sans nom propre ou de nom de lieu en dehors des positions publiques conformément aux obligations professionnelles.

- L’auteur n’a pas participé à une séance de Packing et déclare ne pas avoir de conflit d'intérêt lié à cette publication.

 

 Références concernant la pratique du packing:

 

Haut Conseil de la Santé Publique. Avis; Février 2010 :http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspa20100202_packing.pdf.

 

Avis international sur la pratique du packing « Against the packing » :

http://www.autisme.ch/portail/attachments/article/445/Against_Le_Packing_2011.pdf

-Delion P. Le Packing avec les Enfants Autistes et Psychotiques.

Ramonville-Saint-Agne: Erès; 2003.

-Spinney L. Therapy for autistic children causes outcry in France.

Lancet. 2007;370:645-646.

-Goeb JL, Bonelli F, Jardri R, Kechid G, Lenfant AY, Dellion P. Packing

therapy in children and adolescents with autism and serious behavioural

problems. Eur Psychiatry. 2008;23:S405-S406.

 

Publications sur l’Autisme : Françaises scientifiques indépendantes et publications d’Etat ; Conseil de l’Europe:

 

Réf N°1: Avis sur la prise en charge des personnes autistes en France Avis N°47 du Comité National d’Ethique 1996

http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/avis-sur-la-prise-en-charge-des-personnes-autistes-en-france#.V37lOdSLS8o

ou: http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_1.pdf

 

Réf N°2: Psychothérapies trois approches évaluées Expertise Collective de l’INSERM

2004 : http://autisme.france.free.fr/fichiers/INSERM%20Psychotherapies%202004.pdf

 

Réf N°3: a) Publication Officielle du Conseil de l’Europe (en Anglais) :

http://www.autismeurope.org/files/files/decisionnovember2003.pdf

b) Publication en Français par l’Association rédactrice de la saisine :

http://www.autisme42.org/autisme_files/file/Autisme%20france%20et%20europe.pdf

 

Réf N°4 :Avis N°102 du Comité National d’Ethique sur la situation des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme 2007:

http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

 

Réf N°5 : Recommandations ANESM  Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme et autres Troubles Envahissants du développement 2010 :

http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip2bbc.html?page=article&id_article=294

 

Réf N°6:Recommandations pour la pratique professionnelle du Diagnostic de l’Autisme 2005 :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-du-diagnostic-de-l-autisme

 

Réf N°7 :Etat des Connaissances sur l’autisme hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques, et recherche fondamentale 2010 :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement

 

 

 

Autisme : Guides Internationaux :

 

Californie 1997

http://www.feat.org/LinkClick.aspx?fileticket=u6pwKw%2BLV38%3D&tabid=78&mid=413

 

New York 1999

http://www.health.state.ny.us/community/infants_children/early_intervention/disorders/autism/#contents

 

Guide de Manchester-Maine (2000) l

 

Washington D.C, U.S.A 2001:

http://www.nap.edu/catalog.php?record_id=10017#toc

 

Nottingham, United Kingdom 2002:

http://www.teachernet.gov.uk/wholeschool/sen/teacherlearningassistant/asd/

 

Ontario, Canada 2003 :

http://www.kidsmentalhealth.ca/documents/EBP_autism.pdf

 

Sydney, Australia 2004 :

http://www.aspect.org.au/resources/ASDreview.pdf

 

Guide de l’Espagne Janvier 2004- Octobre 2006

Edition originale Institut Carlos IIIhttp://iier.isciii.es/autismo/

Version française :

http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf

 

Fuentes-Biggi J, Ferrari-Arroyo MJ, Boada-Muñoz L, et al. Good

practice guidelines for the treatment of autistic spectrum disorders.

Rev Neurol. 2006;43:425-438.

 

SIGN—Scottish Intercollegiate Guidelines Network

http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf.

 

Nouvelle Zélande 2008 :

http://www.nzgg.org.nz/guidelines/0062/ASD_Guideline.pdf

 

Barthélémy C, Fuentes J, Howlin P, Van der Gaag RJ. Persons with

autism spectrum disorders: identification, understanding, intervention.

Autism Europe Official Document on Autism; 2009.

http://www.autismeurope.org/files/files/persons-with-autismspectrum-disorders-identification-understanding-intervention.pdf.

 

Article associatif d’analyse des différents Guides (France):http://proaidautisme.org/articles/FE68p21.pdf

 

Guide des bonnes pratiques cliniques pour le diagnostic d’Autisme de l’Académie Américaine de Neurologie 2011-02-25 http://www.neurology.org/content/55/4/468.full.pdf

 

Haute Autorité de la Santé, France mars 2012: RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE

 "Autisme et autres troubles envahissants du développement :interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent"

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf

 

 

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